Sandra Melgarejo. Madrid
En la XVII Reunión Anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene) el Premio al mejor proyecto de investigación en Enfermería Neurológica recayó en el trabajo ‘Pacientes y familiares conviviendo con la enfermedad de Parkinson: Estudio del proceso de Transición’ enmarcado en el Proyecto ReNACE, dirigido por la Escuela de Enfermería de la Universidad de Navarra en colaboración con la Clínica Universidad de Navarra y el Servicio Navarro de Salud.

Mª Carmen Portillo es la investigadora principal de este estudio “largo y ambicioso”, en el que también colaboran los investigadores Amparo Zaragoza Salcedo, Juana Mª Senosiain García, Eduardo Martínez Vila, Mario Riverol Fernández, Rosario Luquin Piudo, Jaione Oiz Arangoa, Silvia Corchón Arreche y María Arantzamendi Solabarrieta.

Algunas investigadoras del Proyecto ReNACE. De izda. a dcha., Amparo Zaragoza, Rosario Luquin, Silvia Corchón, Juana Mª Senosiain, María Arantzamendi y Mª Carmen Portillo.

Como explica Portillo a Publicación Médica de Neurología, el trabajo premiado por la Sedene forma parte del Proyecto ReNACE, “una gran línea de investigación centrada en procesos crónicos y cuidados de larga duración y en ayudar a los pacientes y a sus familiares a convivir con la enfermedad, a manejar los síntomas y a tomar decisiones sobre su propio proceso”. Según la investigadora, esto último cada vez es más importante ya que “se tiende a una actitud menos paternalista del profesional de la salud hacia los pacientes para que ellos mismos puedan tener una voz activa en su enfermedad”.

Las siglas del proyecto significan Recuperación, Normalización, Aceptación y Convivencia con la Enfermedad, algo que “se podría adaptar a cualquier enfermedad crónica”, señala Portillo. Los investigadores han comenzado el proyecto centrándose en un primer estudio con pacientes de párkinson y sus cuidadores familiares, al tratarse de una patología que tiene “un gran impacto en la sociedad actual”. Además, varios investigadores del equipo tienen experiencia con pacientes neurológicos y confían en que podrán aportar conocimientos sobre procesos crónicos neurodegenerativos al proyecto ReNACE.

“Hay vacíos en la literatura científica sobre el párkinson porque, al ser un proceso neurodegenerativo que tiende a empeorar, parece que no interesa programar una rehabilitación con estos pacientes, como se hace en el ictus y otras patologías agudas”, comenta la investigadora. Debido a esto, han decidido hacer un estudio exploratorio para conocer mejor cómo conviven con el párkinson los pacientes de Navarra y sus cuidadores, y qué factores hacen que un paciente conviva con esta patología mejor que otro estando ambos en el mismo estadio de la enfermedad.

En este sentido, estudiarán qué factores influyen positiva o negativamente en la capacidad para convivir con el párkinson y qué relación hay entre ellos, con el objetivo de diseñar estrategias de salud que ayuden a los pacientes a llevar mejor su enfermedad. “La línea que proponemos es paralela a la investigación básica médica. Mientras se encuentra una cura, la investigación en Enfermería puede ayudar mucho a mejorar la calidad de vida de los pacientes”, afirma Portillo.

La hipótesis de partida es que “ni el tratamiento ni el estadio de la enfermedad son factores clave, pero creemos que hay otros, como el apoyo familiar, la capacidad de afrontar los problemas o los recursos sociales, que son los que realmente hacen que los pacientes convivan mejor o peor con la enfermedad”, detalla la investigadora.

El estudio consta de dos fases: una cualitativa, a base de entrevistas para conocer en profundidad cómo viven los afectados con la enfermedad, que podría estar completada en un plazo de seis meses, y, a raíz de los resultados de esta fase, una cuantitativa, para ver qué factores influyen y cómo se relacionan entre ellos. El trabajo está proyectado con una duración de tres años y los investigadores confían en poder presentar los resultados de la parte inicial en la próxima reunión de la Sedene.

Colaboración multidisciplinar público-privada

“Es un estudio multidisciplinar, en el que colaboran otras disciplinas como Medicina y Psicología, y en el que trabajan juntos sector público y privado. La idea es que las estrategias de salud que diseñemos al final del estudio se apliquen en ambos sectores para que todos los pacientes se puedan beneficiar”, destaca Portillo. La investigadora añade que “las intervenciones multidisciplinares individualizadas son muy importantes en este tipo de pacientes, ya que los protocolos no tienen en cuenta la casuística de cada uno”. Una vez finalizado el proyecto, la intención de los investigadores es continuar con esta colaboración público-privada a largo plazo para poder iniciar nuevos proyectos de investigación, implantar las intervenciones y evaluar su aplicación.

Con respecto al galardón de la Sedene, Portillo señala que están “muy contentos” y que ha sido “un empujón para sacar adelante el proyecto y darle visibilidad”. “A veces, la investigación de Enfermería no se concibe desde el punto de vista científico y en las convocatorias públicas de investigación, pero la Sedene sí lo ha entendido y el premio ha servido para motivar al equipo todavía más”, celebra la investigadora. Así, comenta que el reconocimiento de la Sedene les va a ayudar a crear “una página web interactiva, con foros de discusión para los pacientes y para acercar los resultados a la sociedad”.